Как социальные факторы и факторы окружающей среды влияют на диагностику и лечение расстройств аутистического спектра

Многие заболевания имеют четкие причины, которые можно контролировать и предотвращать. Однако для людей с расстройствами аутистического спектра четких ответов нет. Поскольку не существует анализа крови, чтобы подтвердить, есть ли у человека аутизм, поставщики медицинских услуг должны полагаться на клиническую оценку симптомов у каждого пациента.Но врачи, занимающиеся диагностикой, обладают неполной информацией, поэтому предубеждения могут повлиять на вероятность диагностики и лечения любого данного пациента. По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, на сегодняшний день ни одно исследование не выявило биологических или генетических различий, которые могли бы повлиять на возникновение аутизма в разных группах. Тем не менее, существуют явные гендерные, расовые и этнические различия в диагностике и лечении аутизма.

Учитывая неопределенность, контекст жизни пациентов в сочетании с неявной или явной предвзятостью со стороны клиницистов может существенно повлиять на вероятность постановки диагноза пациенту. Контекст пациента можно представить себе в виде концентрических кругов вокруг яблочка. В самый узкий круг входят индивидуальные факторы. Затем круги перемещаются к семье пациента и соседям, а затем к общественному здравоохранению и другим политикам в его или ее окружении. Клиницисты должны учитывать все эти факторы и то, как они соотносятся друг с другом, при оценке того, есть ли у человека расстройство аутистического спектра, а затем при рассмотрении услуг и методов лечения, которые можно рекомендовать людям с таким диагнозом.

Индивидуальные, семейные, общественные и политические факторы

Каждый набор факторов, влияющих на диагностику и лечение, можно объяснить по очереди.

Индивидуальные факторы, которые легче всего идентифицировать и регулярно измерять, включают неизменные характеристики, такие как раса и пол, а также факторы развития, такие как умственная отсталость или эпилепсия. Исследования показывают, что индивидуальные особенности влияют на различия в диагностике и лечении. Например, мужчины в четыре раза чаще, чем женщины, диагностируются. И у белых нелатиноамериканцев диагностируют аутизм чаще, чем у латиноамериканцев или неиспаноязычных чернокожих. Клиницисты предвзяты и могут вступить в игру. Например, у пациентов из определенных культур клиницисты могут быстрее связать симптомы аутизма с «депривацией сообщества» или поведенческими проблемами.Но такие предположения могут подорвать доверие семей к системе и подавить их способность или желание защищать интересы своих детей. В худшем случае незнание врачами собственных предубеждений может привести к пропущенным диагнозам и неспособности соединить пациентов с необходимыми ресурсами.

Семейные факторы включают близкие социальные отношения, как настоящие родственные связи, так и связи с близкими друзьями и другими сетями поддержки. Будучи факторами, часто связанными с социальным и экономическим статусом, социальная поддержка и структура семьи могут определять, обладает ли семья устойчивостью и способностью удовлетворять потребности ребенка с особыми потребностями в медицинской помощи, в том числе путем покрытия прямых и косвенных расходов на лечение.

Факторы сообщества и соседства включают организации, учреждения и другие формальные и неформальные сети, находящиеся в непосредственной сфере влияния пациента или семьи. Исследователи общественного здравоохранения часто отмечают, что здоровье можно более точно описать по почтовому индексу, чем по генетическому коду, потому что люди со схожими характеристиками, как правило, группируются по соседству. Культурные или этнические анклавы могут включать большое количество иммигрантов. Сельский, городской и пригородный контексты являются сильными маркерами доступности услуг. Из-за жилищной, налоговой и других местных политик люди с одинаковыми доходами, расовым и этническим происхождением, вероятно, живут в одних и тех же географических районах, а в районах с низким доходом и меньшинствами часто возникают экологические факторы риска, такие как воздействие химических веществ и отсутствие доступа к забота. Конечно, медицинские специалисты с меньшей вероятностью размещают свою практику в районах с низким уровнем дохода.

Исследования обнаружили связь между аутизмом, о котором сообщают родители, и рисками, связанными с соседством, а также слабыми социальными связями. Исследования также показали, что дети с диагнозом аутизм с большей вероятностью пережили неблагоприятные события детства, такие как свидетели или жертвы насилия.Осведомленность об этих факторах сообщества может помочь клиницистам лучше понять экологические риски в районах, а также доступ их жителей к услугам.

Факторы политики включают законы и социальные нормы на местном, государственном, региональном, национальном и глобальном уровнях. В Соединенных Штатах Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями требует предоставления бесплатного соответствующего государственного образования для людей с ограниченными возможностями, в том числе с аутизмом. Закон об американцах с ограниченными возможностями запрещает дискриминацию людей с ограниченными возможностями во всех сферах общественной жизни. Эти две национальные политики снижают стигму и включают людей с ограниченными возможностями, таких как аутизм, в общество. Эти законы гарантируют, что семьи имеют защиту для своих детей, если у них диагностирован аутизм. Обязательства по страхованию на уровне штата и покрытие услуг Medicaid также могут повлиять на доступ к медицинскому обслуживанию, стимулируя рост сетей поставщиков и предоставляя семьям некоторую финансовую помощь при оплате страховки.

Почему важно знать факторы риска

Исследования показывают, что дети этнических меньшинств и белые дети имеют одинаковый уровень доступа к «необходимому с медицинской точки зрения» лечению. Но значительные пробелы открываются, когда члены этих групп обращаются за дополнительным лечением, в том числе к некоторым методам лечения, которые, как известно, наиболее эффективны при лечении аутизма. Клиницисты могут улучшить свои усилия, если узнают об этих несоответствиях и о социальных, а не биологических причинах их возникновения. Недостаточно просто избегать личных предубеждений, потому что часто используемые диагностические инструменты могут быть недостаточно адаптированы к культурным или гендерным различиям среди пациентов, которые обращаются за помощью.

В последние годы многие призывают к созданию более точно настроенных, кросс-культурно надежных диагностических инструментов для диагностики аутизма. Исследования показывают, что различия в диагностике значительны.Но поскольку существует мало доказательств врожденных биологических или генетических различий в риске аутизма среди расовых, этнических и социально-экономических групп, клиницисты должны тщательно взвесить индивидуальные, семейные, общественные и политические факторы, которые могут повлиять на диагностику и лечение. До тех пор, пока не будут получены определенные тесты, осведомленность и здравый смысл клинициста должны основываться на понимании всего спектра факторов, которые могут иметь отношение к выявлению и лечению аутистических расстройств.

Подробнее читайте в Энн Э. Бризендин «Расстройства аутистического спектра и социально-экологические модели: понимание того, как контекст влияет на распространенность» (рабочий документ, 2017 г.).